Wbrew bezsensowi

Pewna „ktosia” uparcie mi powtarza, że w życiu nie dzieje się absolutnie nic bezsensownego.
Że jakkolwiek bezsensowne wydaje mi się to, przez co przechodzimy od 5 lat, a tak na maxa od roku, to ma to głęboki sens.

Zewnętrzna ja krzyczy: What the fuck??!!!????!!!??!!! Nie chciałam takiego życia, nie tak miało być. Nie dam rady, za słaba jestem. To za dużo jak na moje możliwości.

Jakaś cicha wewnętrzna ja mówi: zaakceptuj to. Po prostu zaufaj, że wszystko jest tak, jak ma być. Puść. Nie walcz. Popłacz, jak chcesz płakać. Poczuj emocje. Pozwól im być. Oswój je. Nazwij je. A potem puść w świat. Przestań się szamotać, przestań wierzgać. Nie trać na to energii. Jest, jak jest. Zaakceptuj to.

W tej chwili jestem już na takim etapie, że nie pozostaje mi nic innego, jak wierzyć tej cichej- wewnętrznej.

Wierzyć i rozkoszować się tymi króciutkimi chwilami bez ataków.
Koncentrować się na tym, co mnie mimo wszystko cieszy.
Co cieszy Benia.
Jak na przykład spacer w jesiennym lesie.

Patrzę tak teraz na te fotki i teraz, w tym momencie troszkę bardziej lubię tę "Wewnętrzną"...
O.

Na ile starczy sił?

Mijają kolejne dni pobytu w szpitalu. Od niedzieli moja kolej – mąż próbuje regenerować się w domu po 1,5 tygodnia opieki nad Beniem.

Za mną (i przede mną) kolejna nieprzespana noc i ciągły ścisk żołądka. I ciągły strach. Benio ma po kilkadziesiąt ataków dziennie, większych i mniejszych.

Bolą mnie oczy od ciągłego wypatrywania symptomów nadchodzącego ataku. Boli mnie kark od ciągłego odwracania głowy gdziekolwiek Benio się ruszy…Boli mnie serce z żalu. Jak długo można żyć w ciągłym strachu? Jak długo takie coś ma w ogóle sens?

Na przyszły wtorek zaplanowano kilkudniowy stały monitoring ataków pod kątem ewentualnej operacji. Czyli kilka dni z mnóstwem kabli na głowie…
Celem monitoringu jest stwierdzenie, z jakiego dokładnie miejsca w mózgu rozprzestrzeniają się ataki. Jeśli to zamknięta strefa, będą rozważać jej operacyjne usunięcie… Jeśli nie… To nie wiem już.

Wypalamy się powoli jako rodzina…
Próbujemy walczyć, ale przychodzi nam to coraz ciężej…
Jesteśmy tak strasznie zmęczeni…
Tak potwornie śpiący…

Bez ściemy

Tak. Nie oszukujmy się. Wesoło nie będzie.

Jestem smutna. Jest mi przykro. Chce mi się płakać.
Żołądek kurczy się w aż nadto znany mi sposób.

Benio znów wylądował w szpitalu z Grand Mal.

Jest mi smutno choć przeczytałam tyle książek o pozytywnym myśleniu.
Choć aktywnie oduczam swój mózg od czarnowidztwa.

Nie zmieni tego dodająca otuchy rodzina.
Ani przyjaciele, sąsiedzi i znajomi.
Ani wiara w anioły, Boga, siłę wyższą, wszechświat i łączącą nas wszystkich energię.

Nic nie zmieni faktu, że jest mi po prostu smutno. I przykro. Tak po prostu.

Czy na smutek, a w zasadzie na ten konkretny rodzaj smutku, jaki dziś odczuwam jest lekarstwo?

Jakaś część mnie tak bardzo pragnęłaby, żeby istniała jakaś magiczna formuła, dzięki której ten straszliwy ścisk żołądka dałoby się wyłączyć. Żeby to wszystko nie bolało aż tak bardzo. Albo najlepiej, żeby od razu wyłączyć wszystko hurtem. Ten skurcz żołądka. Te obrazy z dzisiejszego poranka. Te myśli, które snują najstraszniejsze scenariusze. To obezwładniające poczucie bezradności i bezsilności.

Z drugiej jednak strony wiem, że nawet, gdybym mogła wyłączyć odczuwanie tego wszystkiego, to przecież nie zmieni to faktów. Z magiczną formułą czy bez – Benio jest w szpitalu i koniec.

Jedna z moich przyjaciółek twierdzi, że uczuciom trzeba pozwolić zaistnieć. Że trzeba je po prostu przeżyć. Pozwolić, żeby były. Żeby przez nas przepłynęły.

Tłumić ich nie ma ponoć sensu, bo prędzej czy później zawsze wrócą lub wybuchną ze zdwojoną siłą. Albo nie wybuchną, a zamiast tego, dosłownie, zaczną zżerać nas od środka po kawałku.

Więc postanowiłam ich nie tłumić. Tylko próbuję je przeżyć. Nazwać. Wyrazić. Nie wiem, jak zrobić to inaczej niż pisząc. Próbowałam ze sobą rozmawiać, ale efekt „odczuwał się” idiotycznie. No więc piszę. Po prostu piszę. Odgrzebałam bloga, bo na komputerze jakoś łatwiej niż na papierze.

Piszę. Piszę o moim smutku i braku nadziei.
Piszę.
Bez nadziei na oszałamiający hokus - pokus.

Piszę, bo pisanie zawsze przychodziło mi tak łatwo.
Może to moje pisanie będzie kanałem dla dzisiejszego smutku.
Może okaże się moim prywatnym czary-mary.

O nadzwyczajności

Zastanawiałam się jeszcze stosunkowo niedawno, dlaczgo tak trudno jest mi zaakceptować fakt, że Benio jest inny.

Że ma autyzm. Lekki ponoć, ale jednak autyzm.
Że ma epilepsję.

Bądźmy szczerzy. Nikt świadomie nie życzy sobie innego dziecka. Dziecka, do którego w zasadzie przydałaby się instrukcję obsługi. Wszyscy marzymy o pięknych, mądrych i zdrowych dzieciach.
Tak było ze mną.

W zasadzie nie chciałam niczego nadzwyczajnego. I przez kilka cudownych i naprawdę beztroskich miesięcy nawet to miałam! Tę zwyczajną normalność.
Wymarzony, zdrowy i prześliczny chłopiec, który w wieku 12 miesięcy już potrafił nazywać rzeczy w trzech językach! Dumna matka oczyma wyobraźni już widziała jego przyszłość usłaną różami i pasmami niekończących się sukcesów.

Aż tu nagle przyszedł 14 miesiąc i wszystko diabli wzięli. Choroba pustoszy ten przepiękny mózg malucha i od tamtego czasu, aż po dzień dzisiejszy dostajemy sygnały, że coś jest „nie tak”.

Nie tak, bo Benio unika dzieci.
Nie tak, bo Benio bawi się najchętniej sam.
Nie tak, bo Benio płacze bez powodu.
Nie tak, bo Benio nie rysuje tak dobrze, jak inne dzieci.
Nie tak, bo EEG jest patologiczne.
Nie tak, bo Benio dziwnie się zachowuje.
Nie tak, bo Benio zamyka się w swoim świecie.
Nie tak, bo w jego uszkodzonym mózgu powstało ognisko epileptyczne.
Nie tak, bo Benio nie reaguje na żadne leki.

I jak to się do cholery ma do moich wyobrażeń? Co to ma w ogóle być??

Jeszcze do niedawna nie chciałam puścić. Robiłam wszystko, żeby przekonać siebie i innych, że nie mają racji. Że Benio jest takim samym dzieckiem, jak każde inne.

Ale jakaś cząstka mnie wiedziała, że to nieprawda. I wiedziała, że kiedyś przyjdzie moment na smutek po utraconych wyobrażeniach.

Moment na na pretensje, na bunt, na żal.
Moment na płacz. Dużo płaczu.

…

I wreszcie moment na prawdę.
Moment na akceptację rzeczywistości takiej, jaka jest.
Moment na akceptację mojego dziecka takim, jakie jest.

Moja „stara-nowa” przyjaciółka przeżywa żałobę po utracie męża. I to ona uświadomiła mi, że to co obecnie czuję to też rodzaj żałoby. Żałoby po moich marzeniach i po wizjach tej usłanej różami przyszłości mojego dziecka.

Gdzie teraz jestem? Jedną nogą nadal nad powyższym wielokropkiem. Drugą powoli badam grunt pod nim. Powoli, bo choć staram przekonać siebie i innych, że wszystko jest OK, to jednak nadal mi żal. Żal tego co mogło być.

Jedno wiem na pewno. Nie chcę, żeby żal po tym co było i co mogłoby być, zdominował moją teraźniejszość i przyszłość.

Niech ten żal będzie, niech go czuję, niech go przeżywam. Akceptuję go, bo teraz już wiem, że bez doświadczenia go nie będę w stanie zrobić kolejnego kroku. A ja naprawdę chcę iść na przód.

Chcę cieszyć się życiem. Chcę cieszyć się nim razem z moim nadzwyczajnym dzieckiem.

Chcę być w stanie mu pomóc. A przecież mu nie pomogę pogrążając się w wyobrażeniach z przeszłości.

Nadchodzi czas na nowy rozdział. Czy jestem już gotowa na odegranie w nim swojej roli? Nie wiem.

Ale przecież nie przekonam się stojąc w miejscu.

Każda podróż zaczyna się pierwszego, małego kroku.

Ja chyba go właśnie robię.

O pigułce na zapomnienie

Gdy Benek miał rok bardzo poważnie zachorował. Dłuuuuuugie tygodnie w szpitalu, widok własnego dziecka z mnóstwem rurek i plastrów, wieczny płacz mój, jego, innych dzieci i innych mam skutecznie i chyba na zawsze zmutowały moje ja.

Od tamtego czasu każda jego choroba i każdy stan podgorączkowy to dla mnie mega czerwona flaga i przyglądanie się, czy czasem nie pojawiają się „tamte” symptomy, ponowne przerabianie tego, co było (a ja głupia miałam nadzieję, że z czasem detale się pozacierają), strach, bezradność i panika.

I za każdym razem niezmienny zestaw modlitw i próśb do wszelkich możliwych instancji, żeby było to tylko zwykłe przeziębienie…

I tak za każdym cholernym razem.

Gdy Benek choruje, świat się zatrzymuje. Nic nie cieszy. Nie ma kolorów. Nic nie jest ważne. Dni choroby są jak luka w życiorysie. Zapełnione jedynie wszechobecnym strachem.

A przecież powinnam wierzyć, że wszystko będzie dobrze. Bo mogło być tysiąc razy gorzej. Tylko jak to zrobić????
Jak się zapomina?
Jakże marzę o pigułce na zapomnienie.
Łykam i wszystkie te przeżycia znikają. I gorączka jest wtedy tylko zwyczajną gorączką, a nie synonimem końca świata.

Tydzień temu Marcel zachorował na anginę, stan zapalny ucha i oczu.
Wczoraj rozłożył się latinolover.
Benek i ja jeszcze się trzymamy.

Mam cichą nadzieję, że może tym razem uda nam się wywinąć szponom choróbska. Ale mój głupi umysł już produkuje znajome obrazy z przeszłości.
Co kilkanaście minut sprawdzam czoło Benka i czuję jak znajomy strach znów zaczyna się sączyć.

A ja znowu zaczynam marzyć o pigułce na zapomnienie…