O nadzwyczajności

Zastanawiałam się jeszcze stosunkowo niedawno, dlaczgo tak trudno jest mi zaakceptować fakt, że Benio jest inny.

Że ma autyzm. Lekki ponoć, ale jednak autyzm.
Że ma epilepsję.

Bądźmy szczerzy. Nikt świadomie nie życzy sobie innego dziecka. Dziecka, do którego w zasadzie przydałaby się instrukcję obsługi. Wszyscy marzymy o pięknych, mądrych i zdrowych dzieciach.
Tak było ze mną.

W zasadzie nie chciałam niczego nadzwyczajnego. I przez kilka cudownych i naprawdę beztroskich miesięcy nawet to miałam! Tę zwyczajną normalność.
Wymarzony, zdrowy i prześliczny chłopiec, który w wieku 12 miesięcy już potrafił nazywać rzeczy w trzech językach! Dumna matka oczyma wyobraźni już widziała jego przyszłość usłaną różami i pasmami niekończących się sukcesów.

Aż tu nagle przyszedł 14 miesiąc i wszystko diabli wzięli. Choroba pustoszy ten przepiękny mózg malucha i od tamtego czasu, aż po dzień dzisiejszy dostajemy sygnały, że coś jest „nie tak”.

Nie tak, bo Benio unika dzieci.
Nie tak, bo Benio bawi się najchętniej sam.
Nie tak, bo Benio płacze bez powodu.
Nie tak, bo Benio nie rysuje tak dobrze, jak inne dzieci.
Nie tak, bo EEG jest patologiczne.
Nie tak, bo Benio dziwnie się zachowuje.
Nie tak, bo Benio zamyka się w swoim świecie.
Nie tak, bo w jego uszkodzonym mózgu powstało ognisko epileptyczne.
Nie tak, bo Benio nie reaguje na żadne leki.

I jak to się do cholery ma do moich wyobrażeń? Co to ma w ogóle być??

Jeszcze do niedawna nie chciałam puścić. Robiłam wszystko, żeby przekonać siebie i innych, że nie mają racji. Że Benio jest takim samym dzieckiem, jak każde inne.

Ale jakaś cząstka mnie wiedziała, że to nieprawda. I wiedziała, że kiedyś przyjdzie moment na smutek po utraconych wyobrażeniach.

Moment na na pretensje, na bunt, na żal.
Moment na płacz. Dużo płaczu.

…

I wreszcie moment na prawdę.
Moment na akceptację rzeczywistości takiej, jaka jest.
Moment na akceptację mojego dziecka takim, jakie jest.

Moja „stara-nowa” przyjaciółka przeżywa żałobę po utracie męża. I to ona uświadomiła mi, że to co obecnie czuję to też rodzaj żałoby. Żałoby po moich marzeniach i po wizjach tej usłanej różami przyszłości mojego dziecka.

Gdzie teraz jestem? Jedną nogą nadal nad powyższym wielokropkiem. Drugą powoli badam grunt pod nim. Powoli, bo choć staram przekonać siebie i innych, że wszystko jest OK, to jednak nadal mi żal. Żal tego co mogło być.

Jedno wiem na pewno. Nie chcę, żeby żal po tym co było i co mogłoby być, zdominował moją teraźniejszość i przyszłość.

Niech ten żal będzie, niech go czuję, niech go przeżywam. Akceptuję go, bo teraz już wiem, że bez doświadczenia go nie będę w stanie zrobić kolejnego kroku. A ja naprawdę chcę iść na przód.

Chcę cieszyć się życiem. Chcę cieszyć się nim razem z moim nadzwyczajnym dzieckiem.

Chcę być w stanie mu pomóc. A przecież mu nie pomogę pogrążając się w wyobrażeniach z przeszłości.

Nadchodzi czas na nowy rozdział. Czy jestem już gotowa na odegranie w nim swojej roli? Nie wiem.

Ale przecież nie przekonam się stojąc w miejscu.

Każda podróż zaczyna się pierwszego, małego kroku.

Ja chyba go właśnie robię.